De la consultation communautaire à la création d’un comité associatif

Au printemps 2011, un Comité associatif a été créé au sein de l’essai, à la suite d’une consultation communautaire menée auprès de plus de 400 personnes sur l’opportunité d’un essai de PrEP [1].

Ce comité associe des associations de lutte contre le VIH/sida et des associations LGBT, aussi bien de Paris Île-de-France que de province, qui couvrent un large éventail des sensibilités du monde LGBT ou de la prévention du VIH. Des associations ayant historiquement des orientations divergentes voire opposées travaillent ensemble, afin de représenter au mieux les intérêts des gays dans le cadre de l’essai IPERGAY. C’est la première fois qu’un tel comité est mis en place autour d’un essai de prévention en France.

Le comité associatif : rôle et missions

Le Comité associatif est totalement indépendant et son mode de fonctionnement se fait au consensus des associations représentées. Il n’a pas de rôle décisionnel au sein de l’essai, mais est une instance consultative pour les chercheurs et l’ANRS. Depuis sa création, le Comité travaille dans le cadre de réunions régulières, et rencontre les chercheurs de l’essai à intervalles réguliers. Les membres du Comité rappellent que la participation à celui-ci est ouverte aux associations qui souhaitent les rejoindre.

Le comité associatif a pour première mission « d’émettre un regard critique sur l’essai, son déroulement et sa mise en œuvre : schéma, communication, recrutement, accompagnement des participants, information et consentement, sécurité des participants » [2]. A ce titre, il se donne pour rôle de vérifier l’exactitude, l’honnêteté, la compréhension par tous des messages d’information sur l’essai, que ce soit en amont lors de l’information en vue du recrutement de participants dans IPERGAY ou au cours de l’essai lui-même.

Le comité est ainsi particulièrement vigilant sur la communication autour du placebo et sur le fait que les messages diffusés permettent à un participant de prendre sa décision de la façon la plus éclairée possible. N’importe quelle personne peut poser des questions ou soulever un problème auprès du comité associatif, via le site web de l’essai.

Il a été avancé que les modalités de l’essai, et notamment l’existence d’un bras placebo, avaient été discutées avec le Comité associatif ; ceci est exact. Cependant, il serait faux de laisser penser que ses membres ont de quelque manière que ce soit « validé » ces modalités, dans la mesure où seuls les chercheurs d’IPERGAY et l’ANRS ont un pouvoir de décision quant au schéma de l’essai et à son déroulement. Le Comité associatif s’est toujours refusé à ce qu’il en soit autrement, afin de conserver sa totale indépendance de l’ensemble des parties prenantes de l’essai IPERGAY (ANRS, chercheurs impliqués dans l’essai, association Aides qui assure le recrutement).

Le comité associatif face à la polémique ?
Le comité associatif hors de toute polémique ?

Face à cette polémique, le Comité associatif s’étonne que certains médias présentent la polémique sur IPERGAY comme issue de « la communauté », eu égard à la diversité des points de vue en présence. Le Comité s’étonne par ailleurs que ces mêmes médias n’aient pas pris le soin de prendre contact avec ses membres.

Le Comité associatif se dote actuellement d’un secrétariat et d’une page internet propre afin de pouvoir mieux communiquer sur ses activités, répondre aux questions et être informé des problèmes éventuels.

Il est d’ailleurs prévu que des délégations du Comité se rendent, d’ici l’été, dans les trois centres hospitaliers assurant le suivi des participants à l’essai IPERGAY, pour s’informer du déroulement concret du recrutement et du suivi des participants. Si des dysfonctionnements dans la qualité de l’information des participants étaient constatés, nous en informerions les premiers concernés, les gays.

Action Santé Alternative (Cannes) Association Rimbaud (Lyon), Act Up-Paris, Association des Médecins Gais, Association de Lutte contre le Sida (Lyon), Boucle rouge (Marseille), Cigales (Dijon), Centre LGBT de la Côte d’Azur (Nice), Dialogai (Genève), Fédération LGBT, Les Flamands roses (Lille), Forum Gay et Lesbien de Lyon, Homos musulmans de France, InterLGBT, J’en suis, J’y reste-Centre LGBTQIF de Lille Nord Pas-de-Calais, Keep Smiling (Lyon), Lesbian and Gay Pride de Lyon, SNEG, Groupe interassociatif TRT-5, Warning (Paris)

Contact :
Tanguy Dufournet, association Rimbaud Lyon : 06 23 03 45 25
Georges Sidéris, association Warning Paris : 06 63 09 50 50
François Berdougo, Groupe interassociatif TRT-5 : 06 46 10 09 45